Здравствуйте мои родные!

Новостей у нас много!

На этой недели, в интернете, «нашла» страничку одной мамы, которая в свое время вынуждена была столкнуться с проблемами, во многом схожими с нашими.

Ее замечательный сынуля, тоже был носителем трахеостомы, и она не понаслышке знает как важно и сложно оказывать верный уход.

Машенька откликнулась в первый же день, как я ей написала, и помогла в приобретении замечательных фиксаторов для трахеостомы!

Ребята, вы не представляете какое это чудо! Вроде обычный паралончик, резиночки и липучки, но насколько это комфортнее! Ведь у нас до сих пор были обычные веревочки, которые натирали нежную шейку Маруси до красноты L, а найти в России что-то подобное мы не могли.

Как Маша сказала, она тоже столкнулась с этим, и все необходимое смогла найти в Германии – там очень много ВАЖНЫХ девайсов, которые очень сильно помогают в уходе за особенными детками, и позволяют им жить нормальной жизнью.

Ребята, милые, те кто проживает в Германии откликнитесь пож., помогите нам в приобретении необходимого для  Марусеньки! Подскажите, как это лучше организовать?

И конечно о сама главном, о моем Солнышке, о Марусеньке:

На этой недели нам  стали приходить делать массаж. Все, что Марусе нравится она позволяет с собой творить… Причем так смешно это делает J подкладывает ручонки за голову как взрослый человечек, и невозмутимо «принимает массаж», а вот если, что-то не нравится, даже с усилием не позволяет с собой делать, даже головку не дает повернуть – сопротивляется.  

Еще Марусенька постоянно стремится лечь на животик, что с трахеостомой сделать очень сложно (т.к. трубочка давит + перекрывается доступ кислорода), а когда ее на этом ловишь, и переворачиваешь, Марусёна  очень расстраивается, что ей не позволяют до конца совершить маневр. Но мы нашли выход! Принесла ей валик, который подкладываю под грудку (ниже трахеостомы), и вы бы видели Марусеньку! Сколько удовольствия!!! Мне, кажется, в эти моменты наша беззубая улыбка озаряет всю палату!!! Спинку выгибает как ласточка, головку держит! Правда не понимает пока куда нужно ручки приспособить, и по привычке, засовывает пальцы в рот, что «подкашивает»  равновесие, и мы заваливаемся на бочок J Устает, кончено, быстро, т.к. мышцы слабенькие от постоянного лежания, но думаю мы это наверстаем!

А еще, ориентировочно, 5 июля, нам должны доставить наш ИВЛ!!! Который, мы с папой и Марусенькой, с помощью врачей будем осваивать.

И вот тоже очень важный момент… Марусе с сегодняшнего дня отменили антибиотики.

В прошлый раз, после их отмены мы не продержались и суток,  как пошло ухудшение… Поэтому очень прошу вас молитесь о Марусеньке, чтобы в этот раз, все прошло без осложнений…

Спасибо.