Знаю, что давно не писала – извините.
Но когда все тьфу-тьфу – вроде и писать не о чем, а когда проблем куча, простите, просто руки не доходят :)
Вся весна прошла в переговорах с фондом, который собирал Марусе деньги.
Мы то старались расходовать их как можно экономнее, с тем, чтобы на дольше хватило, а как оказалось, это был не совсем верный подход. Т.к. жертвователь, увидев, что денежные средства расходуются не в полном объеме, по своему усмотрению имеет право отозвать перечисления, или перенаправить другим деткам. Т.ч. очень долгая была переписка и общение, на тему что они нам действительно необходимы, и зачем. В итоге когда все получилось, и денежные средства были перечислены в клинику, врач, который занимается лечением деток с подобным заболеванием, ушел в отпуск с мая по август….. Когда он вернулся, мы занялись оформлением виз – получили, но не было врача реаниматолога, который должен был нас сопровождать в поездке… Но и он вышел из отпуска, и ему оформили визу…
НО, видимо год такой, «гладко» ничего не получается… Марусенька заболела…. Кишечная инфекция, а с учетом того что кишечник у нас оперированный, проходит она у нас долго и проблематично. Уже почти месяц лечимся, даже ездили в Тушинскую больницу на обследование, за что огромное спасибо Владимиру Викторовичу, т.к. он смог организовать встречу с гастроэнтерологом, УЗИ, и все необходимы моменты для того чтобы исследования прошли как можно быстрее, и безболезненнее для Маруси.
Конечно же, мы заходили в гости в реанимацию, медсестры, врачи, все были искренне рады и удивлены Маруськиным видом – ведь видели они ее достаточно давно, да и не в лучшем, мягко говоря, состоянии. Я тоже была им рада – ведь заходить просто в гости, это значительно лучше J
Еще у нас сломался аппарат ИВЛ, который покупали в Англии. Переговоры не к чему не привели, выход либо везти в сервисный центр (ближайший в Финляндии), либо в Англию, где приобретали. Как это осуществить, пока не знаем. Т.к. в нашем аппарате который был до этого (и слава Богу остался), необходимо менять батарею, иначе просто весь перелет он может не продержаться….не хватит заряда.
Т.к. что на данный момент у нас три основных задачи:
1. Вылечить Марусеньку;
2. Разобраться с ИВЛ;
3. и поехать в Англию.
Причем поездка должна быть осуществлена как можно оперативнее, т.к. с ноября, возможно клиника не сможет нас принять – сезон респираторных заболеваний, и очень большая загрузка в клинике.
Чтобы не выглядело все так мрачно, выкладываю наши летние фото – вот какие мы уже стали :)
А еще ребята, нам пятого октября исполнилось целых ЧЕТЫРЕ года!!!
Спасибо огромное всем кто не забыл и поздравил, и отдельное, девочкам, которые пришли к Марусеньке со своими детками! Вот как это было:
|