Здравствуйте! Меня зовут Юля. Наша история началась 5 октября 2010 года, когда на свет появилась наша долгожданная доченька Марусенька, красавица, весом 2850 и ростом 52 см. При рождении Марусе поставили 9 баллов по шкале Апгар, но на второй день после рождения у нее остановилось дыхание, и еще в роддоме ее перевели в отделение реанимации на аппарат ИВЛ. Чуть позднее Марусеньку перевели в отделение реанимации новорожденных в Тушинскую больницу г. Москвы.

Выяснилось, что Маруся дышит во время бодрствования, но не дышит во время сна. Это было для нас страшным известием, мы даже не поверили и надеялись, что это какое-то обратимое состояние и врачи сумеют нам помочь. Но какие только предположения врачи ни строили, какие только исследования ни проводили, причину того, что она не дышит во сне, найти не смогли.

После консультации генетиков у Марусеньки заподозрили редкое заболевание — врожденный гиповентиляционный синдром. Для подтверждения или опровержения этого диагноза в Центр Молекулярной Генетики была направлена на анализ кровь нашего ребенка. Диагноз подтвердился.

Я не буду рассказывать, что мы пережили, когда поняли, что Марусенька не задышит самостоятельно. Также не могу передать, что переживаю сейчас, так как ребенок, со дня своего рождения и по сегодняшний день — всю свою маленькую жизнь — находится в реанимации Тушинской больницы. И все это время, преодолевая постоянное чувство горя, я ищу выход и верю в чудо.

На форумах в Интернете я узнала, что в Германии есть клиника, которая занимается лечением деток с подобными проблемами много лет: в ней проводятся операции по установке стимулятора дыхания, после имплантации которого ребенок может жить полноценной жизнью, а не в палате реанимации подключенным к ИВЛ. Мне удалось связаться с медицинской службой, которая занимается посредническими услугами, т.к. напрямую больница с физическими лицами не работает. Мне сообщили, что в прошлом году ребенку из России в возрасте 1 года (до года такие операции не проводятся) была проведена хирургическая имплантация стимулятора диафрагмальных нервов. Программа помощи дорогостоящая, и профинансировало ее Министерство Здравоохранения и Социального Развития России.

В Тушинской больнице Марусю осмотрел Главный детский пульмонолог Министерства здравоохранения и социального развития РФ Мизерницкий Юрий Леонидович — профессор, доктор медицинских наук. Он дал Заключение о том, что Марусе в дальнейшем показана такая операция, а пока она может находится дома, при условии наличия аппарата ИВЛ. Также наличие аппарата, является одним из условий для проведения в дальнейшем операции (это поставлено одним из условий), еще потребуется приобрести, пульсоксиметр, отсос- аспиратор, концентратор кислорода. И это — не говоря о других деталях, таких как организация перевозки Марусеньки, ее реабилитации и т. д. Недуг у нас очень тяжелый, но шанс, что Марусенька сможет вести полноценную жизнь ОГРОМНЫЙ.

Я очень прошу вас помочь нам в сборе средств на аппарат ИВЛ, нахождении такой клиники (возможно, она не одна) и оплате лечения. Я понимаю, что посредническая фирма «закладывает» определенную сумму за свои услуги, а напрямую это может стоить значительно дешевле. Мы будем благодарны ЛЮБОЙ помощи, не только финансовой. Возможно, у кого-то есть связи в Германии, или в других странах, где проводят подобные операции, и они смогут посодействовать в наладке контактов с больницей. Или кто-то хорошо владеет немецким, английским, другими европейскими языками и захочет помочь в общении с клиникой и с переводами. Т.к. все это очень дорогостоящее услуги. Так, когда мы делали перевод выписки Маруси, мы заплатили за него 8 тысяч рублей, а когда я узнавала расценки переводчиков в Германии, выяснилось, что они составляют 90 евро в час. Очень дороги там и «клиентское сопровождение», без которого практически невозможно сориентироваться пациенту-иностранцу, и транспортные услуги. Возможно, среди вас есть те, кто сумеет организовать размещение информации в СМИ и Интернете, или имеет опыт получения квоты в Министерстве Здравоохранения.  Марусе очень нужна помощь всех добрых, просто неравнодушных  людей. Нужна помощь государства, благотворительных фондов, организаций, частных лиц, потому что речь идет о очень большой сумме.

Марусенька очень подвижная девочка, несмотря на то, что вынуждена постоянно лежать. Любит «дирижировать» ручками, сбивает ногами одеяло, ворочается на бочок, прекрасно держит погремушку, играет игрушками, развешанными по бокам кроватки, гулит, несмотря на трахеостому. Маруся в 4 месяца начала поворачиваться на бочек, а в 5 уже пытается присаживаться, постоянно срывает с себя мешающую ей дыхательную трубку, т.к. считает, что она ней не нужна. Врачи считают, что по многим показателям развития она ничем не отличается от полностью здоровых детей. Несмотря на свой недуг, Марусенька — активная, сильная девочка с характером настоящего бойца. Она очень хочет жить. Помогите нам, пожалуйста!

Заранее благодарна за понимание, поддержку и помощь.

С уважением,

Богацкая Юлия