Привет мои любимые!

С прошедшими вас праздниками!

Пусть в Новом году, Ангелы любви, гармонии и счастья встречают вас на пороге дома каждый день!!!

Опять стыдно за долгое отсутствие, но сори J оченно напряженный был период – мы уже даже в Англии успели побывать J И так хотелось рассказать вам все в подробностях, но руки просто не доходили…

Но, теперь  все по порядку J

Заюшке, пятого октября исполнилось два годика. Отмечать мы совершенно не планировали (хотя и очень хотели), т.к. в ожидании поездки в Англию, контакты были сильно ограничены, чтобы Маруся ни в коем случае не заболела. Но, не смотря на это, Марусенька получила, кучу замечательных подарков, а мы (родители) огромную радость, что Марусеньку помнят и любят J, за что огромное спасибо нашим друзьям, и отдельное спасибо  нашим соседям по городу – ребята не только не забыли, о нас, они подготовили много потрясающих сюрпризов, подарков, и подарили кучу позитива!!!

Еще до нашего отъезда, Марусеньке успели провести три недели массажа и ЛФК (нас наконец-то смогла «взять» наша Ира – девушка, которая делала Марусеньке массаж изначально - чему мы были очень-очень рады), и, конечно же, это не могло не сказаться – Зая чуть окрепла J

Еще за это время, в помощь Марусеньке откликнулся фонд «Счастливое будущее», (переговоры с которым мы вели с весны) и очень сильно помог нам с расходными материалами для Марусеньки – теперь мы многим обеспечены на полгода уж точно! Не могу, сказать разовая это помощь или нет, но и за то, что они уже сделали большущее им спасибо!

Еще раз хочу извиниться, что долго ничего не писала, но время было для нас действительно сумасшедшим. Дело в том, что клиника не могла бы нас принять в период с ноября по март, а откладывать поездку на столь долгий срок не хотелось. Вот и приходилось в срочном порядке финализировать переписку с клиникой, решать вопросы с визами, сопровождением врачей, транспортировкой Марусеньки, провозом оборудования и т.п.

…. Ну вот, вроде все и позади, все завершено, завтра рано утром улетать… мы и все ребята кто нам помогает с организацией поездки, переводами и т.д в напряжении… Как все пройдет? Как Марусенька перенесет дорогу!? Ведь помимо дороги от нас до аэропорта, достаточно длительного перелета, еще очень долгая дорога от аэропорта в Лондоне до клиники – порядка 4 часов… А накануне отлета нам приходит письмо из клиники, о том, что трансфер не подготовлен. Т.е. машина скорой помощи будет, но ни переводчика, ни врача, ни даже медсестры – представителей клиники, не говоря о резервном оборудовании (ИВЛ, пульсоксиметр, аспиратор) не БУДЕТ!!! И чтобы мы не чувствовали себя не комфортно в создавшейся ситуации,  нам предлагают перенести визит. Вы представляете наше состояние!? С учетом разницы Московского и Лондонского времен, письмо мы получили во второй половине дня, а завтра, в четыре утра за нами должна уже приехать бригада врачей. Это не говоря о том, что на руках билеты, договоренность с авиакомпанией которая осуществляет перелет, аэропортом Домодедово (чтобы мы на скорой проехали сразу к самолету + мы с Заей не проходили общий таможенный контроль), врачами, которые сопровождают нас в перелете и т.д. В эту ночь спала только Марусенька, а папа меня утешал и убеждал в том, что все будет хорошо. И в крайнем случае, всю дорогу от аэропорта до клиники, будем «работать» амбушкой, если вдруг наш ИВЛ разрядится за время перелета, а подзарядить мы его не сможем, т.к. в самолете это не возможно, а в машине скорой помощи не известно подойдут наши переходники или нет (только за пару дней до отлета мы узнали, о том, что в Англии совершенно иные розетки, и нужны определенные переходники).

Утро. Зая проснулась в три часа без нашей помощи. Беспрекословно позавтракала, но вела себя как-то настороженно, как будто чувствуя, что что-то должно произойти. Приехали врачи, еще раз проверили оборудование, посмотрели Марусеньку, и стали мы «загружаться» в машину. Когда Маруся очутилась в реанимобиле, она впала в ступор. Слишком много было у нас переездов на таких машинах по больницам, и приятного для Заи в этих путешествиях было мало L Спасибо врачу, который был с нами – Стас – он отвлекал и развлекал Маруську как только мог, а я убеждала ее, что мы не в больницу едем, и она не будет опять одна… В итоге Марусьенька немного успокоилась, и через какое то время уснула.

Таможню, проезд на взлетную полосу, к самолету, все прошли без каких либо проблем и задержек, за что огромное спасибо замечательному врачу аэропорта Домодедово – Сергею Николаевичу, который помог все организовать и представителям авиаперевозчика (как мне сказал директор компании «Высшая медицинская лига» (врачи которые нас сопровождали) это был первый раз, когда машину скорой помощи пропустили на взлетную полосу к обычному рейсу. Такая практика существует, но только для частных самолетов/рейсов).

Очутившись в самолете, и поняв, что это не больница, Зая очень развесилилась – хохотала и «танцевала»! Кстати, Марусенька летела на отдельном сидении как взрослая J Перелет, за что мы очень переживали, перенесла замечательно!!!

По прилету в Лондон, в самолет пришли человек 10 представителей таможни, которые минут 15 с кем-то созванивались, запрашивали информацию и т.п. В это время нас с Заей из самолета не выпускали даже на площадку, которая была перед ним, и она сильно капризничала/плакала т.к. мы уже оделись и ей было жарко. Забегая вперед, скажу, как оказалось о нашем прилете принимающая сторона не была предупреждена. Разрешив вопросы, нас с Марусенькой пересадили в амбу-лифт, и закрыли двери… на мои вопросы где врачи которые нас сопровождают, мне сказали они, что они «go to Moscow» и все…

И вот сижу я одна с Маруськой на руках (папа раньше ушел за багажом), с кучей оборудования, без знания языка, совершенно не понимая куда нас везут, и вообще, где я смогу найти своего мужа… По прошествию нашего с Марусей путешествия на машине в течение 7 минут (территория аэропорта «Хитроу» очень большая) я уже начинаю сильно паниковать, и звонить нашему большому помощнику, который помогал вести как письменные, так и устные переговоры с клиникой, с тем, чтобы он помог выяснить, что происходит. Пока он пытается это сделать, я вижу Сашу, и прошу остановить машину…. Метров через 10-15 как я начала об этом, мягко говоря, просить, машину остановили. Я пытаюсь выйти, чтобы позвать Сашу, но тут водитель, встает в двери, и просто не выпускает меня… от столь «гостеприимного» приема я уже перепугалась не на шутку. Но вроде все разрешили, нас – всей семьей – доставили к машине скорой помощи, перегрузили, и мы отправились дальше. Путь до клиники прошел слава Богу хорошо – Зая приняла мудрое решение, и уснула J По приезду, мы уж думали, что все наши злоключения позади, но нет… сюрпризов еще было достаточно…

В клинике нас встретил переводчик (у клиники своего переводчика нет, приглашают из агентства, о времени встречи, нас родителей, не считали нужным предупреждать заранее), но, не смотря на ее помощь в проведении переговоров, мы в течение трех часов пытались объяснить, что нам в первую очередь необходимо накормить ребенка, и разобраться с ИВЛ (врачи клиники настаивали, что его нужно протестировать, поставить фильтр и т.п., но фактически ничего не делали, не смотря на то, что мы не однократно проговорили, что Маруська, считай сутки в дороге, и может в любой момент уснуть, а без аппарата это не возможно). Но долго ли, коротко ли, вопросы решили, Заю накормили, и спать уложили. После чего нам с папой показали нашу комнату… Это наверное было одной из последних капель, т.к. после этого я уже (как не стыдно) разревелась… Небольшое пространство, в котором находиться одна небольшая кровать и раскладушка, шкаф шириной см. 40-60… Санузел. Подушки толщиной в 3-5 см. с резиновой оболочкой, а одеяла не предусмотрены в принципе, вместо них пледы наподобие наших «вафельных» полотенец и все (а в помещениях достаточно прохладно, видимо, общая систем кондиционирования,  батарей нет). Рядом небольшая кухня, в которой находиться СВЧ печь (только на разогрев продуктов), тостер, кофе и чай. Все… Условия, с одной стороны замечательные, т.к. это так называемый родительский блок, где родители, могли бы отдохнуть, если, не дай Бог, их детки попали в реанимацию, но идеальны они только для тех, кто волей случая, попал в данные условия на пару дней. Для тех, кто приехал на более длительный срок - не приемлемы, т.к. даже вещи разложить негде, приготовить еду и т.п. Возможно, кто-то меня осудит, мол не за комфортом ехали, но простите, когда пребывание в клинике стоит почти 100 000,00 рублей в сутки, без питания родителей, а только Маруськи, а все остальные исследования оплачиваются отдельно, ожидаешь чего то немного большего….

Насчет питания Маруси тоже отдельная тема… в переписке не раз оговаривалось, что у Заи оперированный кишечник, что у нас очень дробное и определенное питание, что кушает она минимум 5 раз в сутки по немногу, и только «домашнюю» еду – еда из банок ей не подходит. Но, максимум, что нам удавалось получить – питание два раза в сутки (и то не всегда), и никогда то, что мы заказывали для нее (у них система заказа меню на следующие сутки). И если бы мы не взяли каши из дома, не знаю чем бы кормила Марусю первые несколько дней. Но ладно, это быт… в конце концов, где наша не пропадала… и каши научилась варить в микроволновке для Заи, и яйца для нас с папой на завтрак…

На следующий день после приезда,  нас поджидал еще один бытовой сюрприз. В клинике не было доступного интернета. Т.е. интернет как таковой был, но на нем стоял блок, и воспользоваться им мог только кто-то из персонала, введя свои данные (логин, пароль). Мы к нему доступа  не имели.

Для нас это был в определенном смысле ужас по следующим причинам:

1.      В основном все контакты, особенно из-за границы, это общение по эл. почте;

2.      Уезжая в Англию, мы не покупали обратные билеты, т.к. не знали на сколько нам придется остаться. С клиникой оговаривался вопрос, что если какие либо исследования они не успеют провести за запланированный срок, то мы задержимся;

3.     Нет связи с врачами, которые планировали сопровождать нас обратно, как только будет известна дата отъезда домой;

4.      Не финализирована  договоренность с авиаперевозчиком, т.к. они ждали инфо от нас о дате вылета;

5.      Есть договоренность с фондом который собирал Марусе деньги, что если новый ИВЛ подойдет Зае, мы с ними связываемся, оформляем документы (пусть и в эл.виде) и они переводят деньги на его покупку.

И т.д. и т.п. и многоточие….

Но ладно, отвлеклась…

Несколько дней Маруську держали на «карантине» - в день приезда, сразу вязли анализы, и до получения результатов не разрешали выходить из палаты, что ее стоило удержать в ней, не передам J За то потом – гуляй не хочу!!! Находиться можно было везде, как в клинике, так и за ее пределами.

Небольшой отступ:

ИБДТ (Интенсивны Блок Детской Терапии), по нашему реанимация, совсем не похож на те с чем мы сталкивались в России. Проход в реанимацию – не запрещен!!! Более того, ты можешь находиться со своим ребенком, столько сколько хочешь. Если ребенок в тяжелом состоянии, и находиться в «общем блоке» т.е. не в палате, а на виду у поста, для родителей ставят кресла, и как писала ранее отводят, отдельную комнату в родительском блоке, чтобы в случае если ты устал, имел возможность отдохнуть. К ребенку «прикрепляется» медсестра, которая не отходит от него на протяжении всего своего рабочего дня (вот бы нашим девочкам-медсестрам, тоже ухаживать только за одним ребенком в смену….) Отношение очень и очень доброжелательное!!! Прежде чем провести какую либо процедуру, пусть даже взятие крови, несколько раз спросят не против ли родители, ребенку сделают предварительное обезболивание (крем или спрей), и т.п.

Маруське на следующий день после приезда, в палату принесли детский столик и стульчики, много игрушек, телевизор с DVD чтобы смотреть мультики. Ребенок не вынужден находиться в кроватке, а может свободно заниматься «своими» наиважнейшими детскими делами J Стены палаты выкрашены в разные, очень приятные цвета, да и сама кроватка раскрашена в яркие краски. В самом отделение, на потолке, развешаны детские картинки с изображением различных животных, т.е. сделано все возможное, чтобы не было ощущение больницы. И честно вам скажу, за все время пребывания, я не видела у Марусеньки того взгляда, который был в наших больницах – какой то обреченности что ли… она не БОЯЛАСЬ!!!

Каждый день у нас было по нескольку встреч с различными врачами и медсестрами, которые в подробностях расспрашивали о «жизненном пути» Маруськи, возможно у них не принято читать истории болезни, возможно это норма общения, но в какой то момент, мы себя почувствовали как на детекторе лжи J вдруг проговорятся о чем то еще !? J

Через пару дней мы встретились с врачом – Мартин - с которым вели столь длительную переписку. Он является специалистом по данному заболеванию, и курирует большую часть деток, как в Англии, так и за ее пределами. Боюсь ошибиться, но вроде он возглавляет европейскую группу врачей по данному синдрому. Очень приятный, и самое главное знающий человек. Мартин практикует вентиляцию деток, с данным заболеванием, на маске во время сна (в соседней палате с Марусенькой находился мальчик – Лео – отказничок четырех месяцев, с таким же заболеванием, и его вентилировали на маске. С ним постоянно занимались, возили в игровую комнату и т.п., глядя на это – плакали, вспоминая первый год Маруськиной жизни…)

Несколько дней было только наблюдение, после чего пошли различные исследования. К сожалению, не удалось пройти все обследования, которые мы планировали, но основные все же были сделаны.

Одними из самых важных считаю, что Марусеньки провели мониторинг сна, и значительно снизили параметры ИВЛ. Так же проверили ее способность глотать - у многих деток с данным синдромом нарушена эта функция. У Маруськи выявили, что движение еды по пищеводу идет несколько медленнее, чем нужно, а желудочек уже реагирует, и выделяет сок, что приводит к изжоге, и чтобы этого избежать, назначили препарат, который ей придется принимать очень долго. Нас немного успокоили по поводу того, что она еще не жует – т.е. это не проявление одного из побочных явлений синдрома, а последствия года реанимации и кормления через зонд, и вроде как со временем все должно прийти в норму. Насчет проблем со сном, к сожалению нам ничего не посоветовали – все те же последствия реанимации, и помочь может только время… По многим исследованиям у нас пока результатов нет, т.к. не все расшифровки они проводят в своей клинике, а направляют в более специализированные, т.ч. еще ждем.

В Англии мы приобрели новый аппарат ИВЛ, который, как говорят, больше подходит для маленьких деток. Не знаю, дело ли в аппарате, или в новых параметрах, которые подобрали, но показатели сердечка и сатурации во время сна, у Заи стали лучше!!!

В отношении ухода за трахеостомой советов нам не дали, сказали, что делаем все верно, что не могло нас не порадовать. Подобрали фонационный клапан, который должен позволить Марусе произносить звуки, но носить его она пока отказывается, т.к. это для нее совсем не привычно (с обычным «носиком», она дышит (вдох/выдох) через трахеостому, а через фонационный клапан, она вдыхает через трахеостому, а выдыхает через свой носик, задействуя все, а ей это не привычно, и не удобно, но, думаю научимся).

Как я уже говорила, в клинике было достаточно холодно, и буквально за несколько дней до отъезда мы все заболели. У Заи был подъем температуры до 38,5 – и опять переживания, сможет ли перенести полет… Кроме лечения працитомолом, нам ничего предложить не смогли L Но (тттт) все обошлось! Маруська проспала весь перелет, ни повышения параметров, ни кислорода не потребовалось. Не смотря на все наши приключения в Англии (а их было не мало), я рада, что эта поездка состоялась, т.к. это дополнительные знания и опыт. И спасибо всему персоналу, который помогал нам, и был очень доброжелателен!

Но теперь я точно знаю – еда и аптечка всегда должны быть с собой в запасе J

Приезду домой были рады все, и мы и Марусенька. Правда еще три недели лечились, но, слава Богу, обошлось без госпитализации, справились силами врачей и своими дома.

А, когда Марусенька поправилась, у нас состоялась долгожданная встреча – Маруся первый раз в своей жизни, принимала гостью J

Но скажу вам честно, вела себя отвратительно! Два раз выдернула трахеостому – то ли большое скопление народа, то ли просто необычность ситуации, но видимо что-то было ей не так, и она пыталась привлечь к себе внимание. Хотя, по отношению к Сашеньке (гостье) вела себя прилично, ни ругалась, и игрушками не жадничала J

Но и это еще не все!!!

30 ноября 2012 г. – Марусенька пошла самостоятельно!!! Без поддержки и какой-либо опоры!!! УРА!!! Теперь оптопываем все!!! И пространства квартиры нам уже мало. Разведали дорогу к соседям (спасибо, что пока еще пускают Марусену в гости J, т.к. она готова находиться у них постоянно) и теперь она курсирует как крейсерский поезд меж двух квартир J

В декабре, провели еще курс массажа, и теперь в физическом плане, Марусенька потихоньку догоняет своих сверстников (ттт). Но теперь у нас другая проблема. Марусеньку необходимо развивать, социализировать, а т.к. доступ в сады, да и просто на улицу (кроме летнего периода) для  нас закрыт, нам необходимы специалисты, которые могли бы в этом помочь. Поэтому если кто-то из вас, сможет нам в этом помочь, будем очень признательны!

Перед Новым Годом, как и положено, мы нарядили елочку, правда Марусеньку она не заинтересовала L Но решив не отступать, традиции все же есть традиции, на Рождество к Марусене пришла настоящая Снегурочка!!! Мы пели, и водили хоровод J не скажу, что Маруська поняла, что происходит, но подарки разбирала с удовольствием!!! Вот только, эта маленькая врединка отказалась надеть праздничное платье L

Вот сколько у нас всего произошло!!!

Ребята, и конечно же, всем вам огромное спасибо! Спасибо представителю посольства Великобритании, которая помогла в кратчайшие сроки оформить визы для нас и врачей. Врачам, которые нас сопровождали, девочкам из кампании «Трансаэро» за организацию перелета, врачу Домодедова, ребятам, которые помогли и помогают, как в ведении переговоров и переписках с клиниками, так и во всем остальном! Спасибо всем-всем кто просто рядом, кто переживает за нас. За вашу помощь и поддержку! Спасибо всем тем, кто не находя долгое время новостей о Марусеньке, звонил и спрашивал как она – вы  не можете себе представить, как это важно и ценно для нас! И, конечно же, спасибо вам дорогие наши друзья и соседи, за то что не забываете, за то что приходите, за то что дарите свое тепло и заботу нам с Марусенькой.

Спасибо!