Нужна помощь Богацкой Марусеньки

13 октября 2014 г.

Богацкая_Юлия — Mon, 13 Oct 2014 09:46:21 GMT

Знаю, что давно не писала – извините.

Но когда все тьфу-тьфу – вроде и писать не о чем, а когда проблем куча, простите, просто руки не доходят :)

Вся весна прошла в переговорах с фондом, который собирал Марусе деньги.

Мы то старались расходовать их как можно экономнее, с тем, чтобы на дольше хватило, а как оказалось, это был не совсем верный подход. Т.к. жертвователь, увидев, что денежные средства расходуются не в полном объеме, по своему усмотрению имеет право отозвать перечисления, или перенаправить другим деткам. Т.ч. очень долгая была переписка и общение, на тему что они нам действительно необходимы, и зачем. В итоге когда все получилось, и денежные средства были перечислены в клинику, врач, который занимается лечением деток с подобным заболеванием, ушел в отпуск с мая по август….. Когда он вернулся, мы занялись оформлением виз – получили, но не было врача реаниматолога, который должен был нас сопровождать в поездке… Но и он вышел из отпуска, и ему оформили визу…

НО, видимо год такой, «гладко» ничего не получается… Марусенька заболела…. Кишечная инфекция, а с учетом того что кишечник у нас оперированный, проходит она у нас долго и проблематично. Уже почти месяц лечимся, даже ездили в Тушинскую больницу на обследование, за что огромное спасибо Владимиру Викторовичу, т.к. он смог организовать встречу с гастроэнтерологом, УЗИ, и все необходимы моменты для того чтобы исследования прошли как можно быстрее, и безболезненнее для Маруси.

Конечно же, мы заходили в гости в реанимацию, медсестры, врачи, все были искренне рады и удивлены Маруськиным видом – ведь видели они ее достаточно давно, да и не в лучшем, мягко говоря, состоянии. Я тоже была им рада – ведь заходить просто в гости, это значительно лучше J

Еще у нас сломался аппарат ИВЛ, который покупали в Англии. Переговоры не к чему не привели, выход либо везти в сервисный центр (ближайший в Финляндии), либо в Англию, где приобретали. Как это осуществить, пока не знаем. Т.к. в нашем аппарате который был до этого (и слава Богу остался), необходимо менять батарею, иначе просто весь перелет он может не продержаться….не хватит заряда.

Т.к. что на данный момент у нас три основных задачи:

1. Вылечить Марусеньку;

2. Разобраться с ИВЛ;

3. и поехать в Англию.

Причем поездка должна быть осуществлена как можно оперативнее, т.к. с ноября, возможно клиника не сможет нас принять – сезон респираторных заболеваний, и очень большая загрузка в клинике.

Чтобы не выглядело все так мрачно, выкладываю наши летние фото – вот какие мы уже стали :)

А еще ребята, нам пятого октября исполнилось целых ЧЕТЫРЕ года!!!

Спасибо огромное всем кто не забыл и поздравил, и отдельное, девочкам, которые пришли к Марусеньке со своими детками! Вот как это было:

19 марта 2014 г.

Богацкая_Юлия — Wed, 19 Mar 2014 08:34:12 GMT

Здравствуйте дорогие мои!

Сегодня звонил следователь!

Мошенников, которые рассылали информацию о Марусе, указав свои реквизиты – задержали!

Сегодня, в 18:30 по НТВ должны показывать (информация от следователя).

17 февраля 2014 г.

Богацкая_Юлия — Mon, 17 Feb 2014 12:45:21 GMT

Вчера была изумительная погода.. Даже пахло весной :)

Рискнули выйти погулять ненадолго.

Маруська очень обрадовалась - ведь "четыре стены" квартиры давно надоели.

На сегодня, вроде все т-т-т.

Если все будет хорошо, будем выходить!!!

Встречайте нас!

13 февраля 2014 г.

Богацкая_Юлия — Thu, 13 Feb 2014 09:37:30 GMT

Особых новостей у нас нет.

Пару недель назад Марусю приезжал смотреть невролог, с тем, чтобы назначить новую терапию, которая могла бы помочь нормализовать сон. Но пока не помогло L полуночничаем, и встаем все так же рано L

Еще Марусю посетила гастроэнтеролог, которая знает и курирует нас давно. Была поражена нашим успехам - уж она то прекрасно помнит наши проблемы с кишечником, и «сидение» на безлактозной смеси от которой вес набрать и что-то нормализовать почти не возможно.

А вчера нанес визит реаниматолог, тоже осмотрел Марусеньку – вроде пока, слава Богу, все «ок».

Но нам еще нужен ортопед, окулист и т.п. и кучу всяких исследований сделать, причем таких, что в домашних условиях, скорее всего не получиться – голова идет кругом, как это все осуществлять L

А так сидим дома и скучаем L

Из всех развлечений – массаж и ЛФК, которые Маруся перестала любить. Если массаж еще хорошо идет, то занятия, на которых ее пытаются чему-либо новому научить, со скандалом L

15 января 2014 г.

Богацкая_Юлия — Thu, 13 Feb 2014 09:36:21 GMT

Со всеми прошедшими праздниками!

Любви, удачи, а главное здоровье в наступившем году!

Спасибо вам, что не забываете и поддерживаете нас.

Большое спасибо нашим соседям по городу, за теплые слова, поздравления и подарки для Марусеньки к Новому Году!

Отдельное спасибо Юле с маленьким Никитой, которые не только всячески помогают нам, но и пытаются дать так необходимое Марусеньке - общение с детками. Ребята приходят к нам в гости, и у Марии появляется возможность насладиться играми не с нами взрослыми, которые по большому счету уже надоели, а с ребенком!!!

А еще благодаря Юле, Маруся посетила детский Новогодний праздник!

А еще к Марусе приходил Дед Мороз со Снегурочкой.

Не думаю, что Маруська что-то поняла, но хоровод водила и танцевала J

13 ноября 2013 г.

Богацкая_Юлия — Wed, 13 Nov 2013 10:28:35 GMT

Я уже как-то говорила о Марусиной страсти к очкам, в особенности солнцезащитным…

И вот вчера, я пополнила Заин запас этим замечательным изобретением человечества, а Маруська в свою очередь обрядила в них игрушки.

И вот что у нас получилось – практически Мата-Хари, а точнее Маруся-Хари J

08 ноября 2013 г.

Богацкая_Юлия — Fri, 08 Nov 2013 05:00:13 GMT

Как же быстро летит время….

Вот мы уже и отметили три Маруськиных годика, и разменяли четвертый J

Спасибо всем за поздравления и подарки!

Лето закончилось очень быстро, а вместе с ним долгие прогулки и игры. Сейчас мы опять подошли к тому, что Марусенька практически все время находится дома. Из развлечений только массаж и редкие гости-детки.

Игрушки все надоели, а к мультикам, рисованию, лепке, чтению книг и т.п., интереса еще нет.

Конечно же, это не могло не сказаться. Видимо из-за того что энергия не расходуется, Маруська еще хуже стала спать по ночам. Просыпается в два-три ночи, «гуляет» два часа, а потом засыпает еще на полтора-два. И продолжается это уже второй месяц. На ней это никак не сказывается, т.к. она днем свое досыпает, а вот для нас взрослых это просто кошмар, т.к. подобную роскошь как дневной сон, мы из-за работы и других обязанностей, позволить себе не можем L Поэтому состояние хронической усталости не проходит…

Искренне завидую родителям, у которых детки ходят в детские сады, и у них есть хоть не большая возможность отдыха.

Думала хоть несколько раз в неделю, водить Марусю в детский развивающий центр, но родители, с которыми общалась на эту тему, не очень рекомендуют, т.к. велик риск инфекций. А чем еще дома ее занять не знаю… + она совершенно не может находиться и играть одна L

Из хорошего – мы наконец-то, без вреда для Маруськиного животика, смогли отойти от безлактозных смесей и безлактозного молока, и теперь рацион у нас побогаче J

Из плохого – Маруська так и не жует L поэтому возможности в питании не очень велики…

Еще научились ходить по ступенькам, садиться и съезжать самостоятельно с горки. Пытаемся освоить самокат – но пока не очень идет. И учимся сами кушать – но тоже не очень, только если за каждую съеденную ложку хвалят и хлопают J

А еще, конечно же, Марусёна подросла, повзрослела и стала еще краше J

13 июня 2013 г.

Богацкая_Юлия — Thu, 13 Jun 2013 08:18:42 GMT

Привет!

Позавчера Маруське доставили велосипед!

Пока мастер его собирал, она крутилась около, и очень эмоционально на все реагировала.

Особенно на сборщика ))

Ну, нравятся нам взрослые мальчики )), не интересуют одногодки ))

Но, когда решили проверить верно ли отрегулировано сиденье, и посадили для этого Марусю, что-то ей не понравилось, заплакала, и больше в этот день, как не заманивали, к велосипеду не подходила.

Зато вчера утром, мне все же удалось ее заинтересовать, и в течение дня мы осваивали новый транспорт в квартире.

Конечно, до того, чтобы крутить педальки нам еще далеко, но то, что Марусенька согласилась на нем просто ездить, держа ножки на подножке, уже здорово!

А сегодня, мы пошли еще дальше!!! И катались на нем на улице!!!

Правда, Марусенька была еще напряженной, а может просто «в образе» ))

Надеюсь, дальше будет лучше ))

Встречайте небольшой фотоотчет!

20 мая 2013 г.

Богацкая_Юлия — Mon, 20 May 2013 07:29:02 GMT

Привет мои дорогие!

А вот и мы потеряшки J

Угораздило меня попасть в больницу на несколько недель, потом дела закрутили, и общение наше было прервано на столь длительный срок.

За время нашего «отсутствия» Маруська сильно выросла. Научилась штурмовать диван, и ….. ползать J

Ползать не так как раньше, на кроватке и немного, а разными стилями J поэтому любимое место теперь - полы!

Еще Марусеньку почему-то стали сильно интересовать ноги и тапочки – тапочки похищаем, пытаемся попробовать на вкус или примерить, а вот если ноги вовремя не убрать, велика опасность быть укушенным J

Еще Мария отвергла всевозможные варианты горшков, и мы осваиваем туалет как взрослые. Подвижки есть, но проситься у нее пока не получается, как правило, Марусенька, показывает когда уже все свершилось. Поэтому прошу вас опытные родители, поделитесь, как этому научить.

За это время мы провели еще несколько курсов массажа, получили консультации: невролога, дефектолога, психиатра и т.п., за что еще раз хочу сказать спасибо вам всем, т.к. без вашей помощи мы бы не смогли потянуть такие расходы, и добиться тех результатов, которые сейчас есть у Марусеньки.

С наступлением теплых деньков, Маруся наконец-то смогла выходить на улицу. И забрать ее с прогулки теперь большая проблема – готова там жить J В выходные дни, мы стараемся все вместе гулять в парке, поэтому если увидите нас – подходите! Мы всегда готовы поиграть!

Вот такая девочка-ромашка, теперь наша Марусенька!

12 февраля 2013 г.

Богацкая_Юлия — Tue, 12 Feb 2013 12:53:48 GMT

Привет!

Мы стали взрослее на месяц, и богаче на один зуб! В ожидании еще двух - еще чуть-чуть и будет полный комплект J Правда в этот раз зубки идут более болезненно, чем раньше, и Зая сильно капризничает.

Маруська научилась сама раскачиваться на маленьких качельках, и освоила первую ступеньку на подъем к горке, пытается забираться на диван. Правда самостоятельно у нее это получилось всего одни раз, но надежды не теряем, и продолжаем покорять «высоту»! Еще Марусенька, научилась укрываться одеялом, и теперь одна из любимых игр в кроватке – найди Марусю J Правда проходит это очень смешно, т.к. Маруська прячет под одеялом все кроме попки, и очень сильно приходиться сдерживаться, чтобы не засмеяться, а с серьезным видом «искать» Заю.

А еще мы немного пофотографировались.

Встречайте «вседержавную» практически со скипетром и жезлом J

Ребята!!! За ракурс не судите!!! Это первые косы!!! J